5月10日是第18個世界狼瘡日，在世界狼瘡日到來之際，由中國康復(fù)醫(yī)學(xué)會風(fēng)濕免疫康復(fù)專業(yè)委員會、國家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心主辦，葛蘭素史克提供支持的我國首批“中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡規(guī)范診治中心”（簡稱“SLE中心”）項目5月6日在北京正式啟動。

北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任、國家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心主任曾小峰教授說，SLE中心將在《2020中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡診療指南》的指導(dǎo)下，通過制定標(biāo)準(zhǔn)化診療路徑，以點帶面，提升分級診療能力，幫助患者盡早實現(xiàn)短期、長期治療“雙達標(biāo)”，提升患者的整體生活質(zhì)量，最終使患者獲益。預(yù)期今年在24個省、市、自治區(qū)完成42家SLE規(guī)范診治中心建設(shè)，覆蓋北京市、上海市、廣東省、江蘇省、浙江省、山東省等地區(qū)。

《2019中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡發(fā)展報告》顯示：我國目前有近百萬的SLE患者，主要集中于育齡女性，雖然隨著我國風(fēng)濕免疫科的發(fā)展，患者的5年生存率已提高至90%以上，但中國SLE患者的臨床緩解和完全緩解率分別僅有3.2%和2.8%，中國高達85.7%SLE患者接受激素治療，61.7%的患者激素使用劑量每天超過7.5毫克，20%的SLE患者已存在器官不可逆損傷，感染、腎臟受累等是中國SLE患者的主要死亡原因。激素作為SLE治療中的基礎(chǔ)之一，使用劑量越大、時間越長，患者器官損害風(fēng)險越高，而減量過程中容易出現(xiàn)病情反復(fù)造成器官的進一步損害。

曾小峰教授強調(diào)，SLE在中國的規(guī)范診療水平尚有待提升。首先，風(fēng)濕免疫專科醫(yī)生數(shù)量不足，直至現(xiàn)在很多三級醫(yī)院還沒有風(fēng)濕免疫專科，很多患者都會根據(jù)臨床癥狀選擇在不同的診室進行就診，導(dǎo)致狼瘡早期患者漏診、誤診情況普遍；二是基層醫(yī)生對《2020中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡診療指南》提出的達標(biāo)治療概念模糊，患者預(yù)后的管理不強，不利于疾病的整體診治和康復(fù)，給SLE早篩早診、長期規(guī)范治療和達標(biāo)治療帶來挑戰(zhàn)。

《2020中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡診療指南》指出：在明確區(qū)分長短期目標(biāo)的基礎(chǔ)上，“雙達標(biāo)”理念可幫助狼瘡患者更好地控制疾病，即短期內(nèi)實現(xiàn)低激素劑量每天7.5毫克以下的疾病活動控制，長期實現(xiàn)延緩器官損傷進展，降低死亡率的治療目標(biāo)。

北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科副主任、國家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心秘書長李夢濤教授說：“SLE中心將以《2020中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡診療指南》為指導(dǎo)，整合篩查、系統(tǒng)檢查、診斷、治療、隨訪的規(guī)范化SLE診療流程，通過指南巡講中國行、規(guī)范診治小視頻、遠程醫(yī)療/多學(xué)科協(xié)作、建立患者社群和科普講座等形式，不斷擴面下沉，形成中心網(wǎng)絡(luò)，提高醫(yī)生對SLE診斷及治療規(guī)范化的水平，從而使更多的狼瘡患者實現(xiàn)治療‘雙達標(biāo)’的目標(biāo)，幫助他們走出長期大劑量激素治療困境，延緩器官受損進展，提升生活質(zhì)量，實現(xiàn)疾病長期緩解。”

曾小峰教授說：“今年兩會發(fā)布的政府工作報告提到擴大國家醫(yī)學(xué)中心和區(qū)域醫(yī)療中心建設(shè)試點，加強全科醫(yī)生和鄉(xiāng)村醫(yī)生隊伍建設(shè)，加快建設(shè)分級診療體系是工作重點。此次SLE中心項目的啟動是加快落實國家戰(zhàn)略部署的重要體現(xiàn)，我們將積極推進建立中國免疫疾病臨床研究可持續(xù)發(fā)展模式，提升狼瘡患者的生活質(zhì)量。”

來源：國家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心