近日，《中國(guó)系統(tǒng)性紅斑狼瘡發(fā)展報(bào)告2020》（以下簡(jiǎn)稱“報(bào)告”）出版發(fā)行。該報(bào)告是在依托單位為北京協(xié)和醫(yī)院的國(guó)家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心（NCRC-DID）主任、教授曾小峰的領(lǐng)導(dǎo)與組織下，以國(guó)家風(fēng)濕病數(shù)據(jù)中心（CRDC）的數(shù)據(jù)為依據(jù)，由我國(guó)七十多位領(lǐng)域?qū)＜覅⑴c編纂，首次對(duì)我國(guó)系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）的流行病學(xué)、臨床表現(xiàn)特點(diǎn)、我國(guó)SLE的診治現(xiàn)狀、存在的問(wèn)題與挑戰(zhàn)、SLE未來(lái)研究方向與展望進(jìn)行了全面的回顧與總結(jié)，是一本中國(guó)系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）診療的“藍(lán)皮書(shū)”。

“我們期望通過(guò)此次報(bào)告的出版發(fā)行，能夠?yàn)檎贫ㄏ嚓P(guān)政策提供接地氣、符合中國(guó)特點(diǎn)、有循證醫(yī)學(xué)證據(jù)的參考，同時(shí)提高醫(yī)生全面了解SLE的過(guò)去、現(xiàn)在和將來(lái)策略的認(rèn)知水平，提高患者及公眾對(duì)疾病診治的正確認(rèn)知?！痹》灞硎荆啊吨袊?guó)系統(tǒng)性紅斑狼瘡發(fā)展報(bào)告2020》是目前全球首個(gè)針對(duì)SLE的報(bào)告，對(duì)推動(dòng)全球SLE發(fā)展同樣具有借鑒意義。”

曾小峰指出：“目前我們已實(shí)現(xiàn)了狼瘡患者的10年生存率的目標(biāo)，與國(guó)際發(fā)達(dá)國(guó)家水平相當(dāng)，但隨著病程延長(zhǎng)，幾乎所有SLE患者都有不同程度的臟器受累，在疾病發(fā)展過(guò)程中臟器受累的不可逆損傷會(huì)逐漸累積，最終造成多器官功能衰竭，導(dǎo)致患者死亡。”

報(bào)告指出，我國(guó)有94.16%的患者期望通過(guò)治療減少疾病的復(fù)發(fā)率，89.51%的患者期望減少糖皮質(zhì)激素的使用，89.78%的患者期望能夠降低醫(yī)療費(fèi)用。但由于“缺醫(yī)少藥”、漏診誤診、患者對(duì)規(guī)范治療、規(guī)律隨訪的意識(shí)薄弱，基層醫(yī)生對(duì)SLE的疾病認(rèn)知嚴(yán)重不足，以及部分醫(yī)務(wù)人員對(duì)規(guī)范治療和達(dá)標(biāo)治療的認(rèn)識(shí)不充分，導(dǎo)致我國(guó)僅有0.76%的SLE患者能夠達(dá)到無(wú)藥物治療疾病完全緩解。由于疾病活動(dòng)度越高，器官損害和死亡的風(fēng)險(xiǎn)也越高?！叭绾螌?shí)現(xiàn)減少疾病復(fù)發(fā)，降低臟器受累累積，減少并發(fā)癥，使用最低能夠維持疾病穩(wěn)定的激素劑量、甚至停用激素，改善患者的長(zhǎng)期預(yù)后是達(dá)標(biāo)治療的重點(diǎn)內(nèi)容，也是當(dāng)前中國(guó)SLE診療中面臨的挑戰(zhàn)?！痹》逭f(shuō)。

國(guó)家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心辦公室主任、北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科副主任、教授李夢(mèng)濤表示：“為助力提升基層醫(yī)生和患者對(duì)于SLE的正確認(rèn)知、提高基層醫(yī)生對(duì)SLE的早期診斷和早期治療水平，中華醫(yī)學(xué)會(huì)風(fēng)濕病學(xué)會(huì)、中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)風(fēng)濕免疫科醫(yī)師分會(huì)、NCRC-DID、中國(guó)系統(tǒng)性紅斑狼瘡研究協(xié)作組（CSTAR）正式頒布《2020中國(guó)系統(tǒng)性紅斑狼瘡診療指南》；啟動(dòng)了SLE規(guī)范診治中心的‘十、百、千、萬(wàn)’四級(jí)協(xié)同網(wǎng)絡(luò)建設(shè)項(xiàng)目，以幫助更多的SLE患者?！?/p>

據(jù)李夢(mèng)濤介紹：“系統(tǒng)性紅斑狼瘡主要以育齡期女性為發(fā)病對(duì)象，成人患者的平均發(fā)病年齡在30歲左右，而這正是他們?cè)诩彝ズ蜕鐣?huì)中擔(dān)任重要角色的時(shí)候，但也有幾歲便發(fā)病的兒童患者，幫助他們實(shí)現(xiàn)‘多幸福生活60年’是我們不懈努力的目標(biāo)?！?/p>

北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任醫(yī)師、教授田新平介紹說(shuō)：“基因、環(huán)境因素與免疫系統(tǒng)之間復(fù)雜的相互作用，導(dǎo)致對(duì)自身抗原的免疫耐受被打破，引起固有和獲得免疫應(yīng)答紊亂或異常，造成受累組織和器官損害是目前比較明確的發(fā)病機(jī)制?！?/p>

李夢(mèng)濤表示，現(xiàn)在包括中國(guó)在內(nèi)，全球在風(fēng)濕免疫疾病基礎(chǔ)轉(zhuǎn)化研究取得了豐碩的成果，隨著生物制劑等靶向藥物的出現(xiàn)，也給患者減少激素用量、實(shí)現(xiàn)器官保護(hù)帶來(lái)了可能。

“在臨床中，我們發(fā)現(xiàn)不少患者對(duì)疾病規(guī)范治療的意識(shí)和依從性較差，自行停藥、使用偏方治療等情況屢見(jiàn)不鮮，也有部分患者過(guò)度依賴激素，擔(dān)心激素減量會(huì)致使疾病活動(dòng)，導(dǎo)致各種并發(fā)癥發(fā)生，這都不利于‘多幸福生活60年’目標(biāo)的實(shí)現(xiàn)。我們NCRC-DID也計(jì)劃專門編纂患者教育版，提高患者及公眾對(duì)SLE疾病與對(duì)SLE治療發(fā)展趨勢(shì)的認(rèn)知，增強(qiáng)他們對(duì)抗疾病的信心。”田新平指出。

曾小峰表示，未來(lái)，希望能夠調(diào)動(dòng)社會(huì)各界力量的積極性和創(chuàng)造性，鼓勵(lì)各界投入更多人力、資源來(lái)支持SLE的研發(fā)，建立和完善符合中國(guó)人群的中國(guó)SLE患者管理模式；探索不同地域的最佳中國(guó)實(shí)踐，最終實(shí)現(xiàn)全人群SLE的有效防控，推進(jìn)健康中國(guó)建設(shè)。

來(lái)源：科技日?qǐng)?bào)