“我病了三年，四萬塊錢的一瓶正版藥，房子吃沒了，家人也被我吃垮了。”這是2018年電影《我不是藥神》中的一句臺(tái)詞，也是很多惡性腫瘤患者在用藥后的真實(shí)寫照。在價(jià)格高昂的抗腫瘤藥物面前，有的人無奈放棄治療，有的人則被迫“曲線救命”買仿制藥，委屈著，為魚肉，長夜如年，霜冷風(fēng)寒。

一年過去，《我不是藥神》的熱度早已經(jīng)慢慢褪去，當(dāng)下的無關(guān)人士也漸漸離場，但對(duì)于國家戰(zhàn)略決策者和整個(gè)醫(yī)療行業(yè)來說卻有了新的變化：進(jìn)口抗癌藥零關(guān)稅、國產(chǎn)仿制藥逐個(gè)上市以及2017年7月和2018年10月在國家人社部和國家醫(yī)保局的推動(dòng)下，先后35種抗腫瘤藥物納入藥品目錄乙類范圍等等，一度讓很多買不起藥的癌癥患者看到了長期生存的希望。

2018年10月10日，國家醫(yī)療保障局印發(fā)了《關(guān)于將17種藥品納入國家基本醫(yī)療保險(xiǎn)、工傷保險(xiǎn)和生育保險(xiǎn)藥品目錄乙類范圍的通知》。 / 中國政府網(wǎng)

廣州職工醫(yī)保參保人邵元算了一筆賬，她是RAS基因野生型轉(zhuǎn)移性結(jié)腸癌患者，西妥昔單抗（愛必妥）是此類患者的首選藥物，總生存期可提高8.2個(gè)月。以每兩周注射8支為例，每支價(jià)格為4087元，在沒進(jìn)入醫(yī)保目錄前，意味著邵元治療一個(gè)療程就需要支付32696元，2018年進(jìn)入醫(yī)保后，若住院使用該藥，報(bào)銷比例為80%，個(gè)人只需付2486.40元（住院起付線另計(jì)），可節(jié)省30209.60元！

“我之前都是在香港買藥，我最后一次去的時(shí)候，還對(duì)那里的醫(yī)生說，現(xiàn)在我們內(nèi)地有政策下來了，以后就不用再來你這里買藥了?！本驮谏墼€滿懷憧憬時(shí)，現(xiàn)實(shí)卻狠狠潑了一盆冷水，不少癌癥患者表示，很多腫瘤藥物納入醫(yī)保報(bào)銷范圍后，反而在醫(yī)院“消失”，開不到了！

抗癌藥憑空消失了？

“暴風(fēng)雨的前夕總是寧靜得讓人可怕，的確，暴雨之前連聲悶雷也沒聽見?！?/p>

2019年1月2日，《經(jīng)濟(jì)半小時(shí)》欄目記錄了這樣一個(gè)患者家庭：家住貴陽的王先生患有非小細(xì)胞肺癌，已經(jīng)進(jìn)入第四期，目前最有效的藥物是靶向藥“克唑替尼”，但每盒的售價(jià)高達(dá)5萬元，1個(gè)月1盒的頻率，對(duì)于一個(gè)普通的工薪階層無疑是個(gè)“天價(jià)”。

幸運(yùn)的是，去年10月，“克唑替尼”納入了醫(yī)保報(bào)銷目錄，按照?qǐng)?bào)銷比例，“克唑替尼”之后自付的部分每月不超過5000元，這樣全家不至于因?yàn)槌运幎煌峡澹跸壬奶珰g天喜地地跑到醫(yī)院拿藥，卻在之后的整整一個(gè)月，跑遍貴陽的任何一家醫(yī)院都買不到“克唑替尼”靶向藥。

12月13日，王太太這個(gè)月第五次來到醫(yī)院詢問何時(shí)有藥，藥房、醫(yī)保辦、腫瘤科給出的答復(fù)都是沒有這個(gè)藥，“克唑替尼”莫名其妙地“消失不見”了。遇到這種情況，王先生并非只是個(gè)例，在“與癌共舞”網(wǎng)絡(luò)論壇的一份調(diào)查中顯示，截止到2018年12月16日，504個(gè)癌癥患者中，有54.9%的患者表示買不到醫(yī)保抗癌藥，甚至有53.4%的患者透露，醫(yī)院已經(jīng)明確表示不進(jìn)醫(yī)保抗癌藥。

“與癌共舞”調(diào)查問卷。/ 《經(jīng)濟(jì)半小時(shí)》截圖

其實(shí)，靶向藥在進(jìn)入醫(yī)保后醫(yī)院“斷貨”并非先例，還記得《我不是藥神》電影里那個(gè)光明的結(jié)局嗎？格列寧進(jìn)醫(yī)保了，春天終于來了，影院里的觀眾一片鼓舞歡欣，可當(dāng)時(shí)患有乳腺癌的麗麗卻沒有太大的感觸，后來，她想明白了：“這只是另一個(gè)難題的開始，而且歷程將比電影更曲折。”

從2015年開始，浙江、江蘇、廣東、上海等各省市相繼將格列衛(wèi)納入大病醫(yī)保目錄。/ 廣東衛(wèi)視

之所以這么說，原因出在乳腺癌靶向藥物“赫賽汀”上，從2017年7月被納入國家醫(yī)保目錄乙類范圍后，全國多地陸續(xù)出現(xiàn)短缺，直至電影上映前幾個(gè)月一直缺貨，更讓人心急的是這個(gè)被稱為HER2陽性乳腺癌患者的“救命藥”還沒有同類的可替代藥品，沒藥的每一天都是將患者往懸崖上推。

在廣州治療的麗麗事后回憶，這股“缺貨潮”是從2018年3月開始的，“病友群中首先有人反映醫(yī)院發(fā)布公告，說因廠家供貨不足，赫賽汀暫時(shí)停用，我馬上向主治醫(yī)生打聽消息，給的答復(fù)是實(shí)在買不到，敬請(qǐng)諒解”麗麗說道，雖然醫(yī)院表示3月5日將恢復(fù)用藥，但3月27日又再次宣布缺藥，直到4月8日才發(fā)公告恢復(fù)用藥，可好景不長，沒過幾天，又再缺藥。

網(wǎng)友咨詢赫賽汀缺貨情況。/ 39問醫(yī)生

有網(wǎng)友在旅行網(wǎng)站上發(fā)帖，計(jì)劃從印度帶赫賽汀回國。/ 網(wǎng)絡(luò)截圖

有時(shí)來幾支，有時(shí)幾十支，但都是一到貨立馬被搶光，有的患者原本每隔21天要注射一次，結(jié)果等了兩個(gè)月都還沒等到藥，“我跑遍廣西、廣東各大醫(yī)院，都是一針難求，其實(shí)納入醫(yī)保后，赫賽汀就很難用上了”麗麗坦言，因?yàn)闆]貨下一步化療的時(shí)間還得往后移。

一些急于靠靶向藥物續(xù)命的患者不得不輾轉(zhuǎn)在多個(gè)醫(yī)院與藥房尋藥，而由于醫(yī)保政策的銜接問題，即便能買到藥，在用醫(yī)保報(bào)銷時(shí)又面臨重重障礙。

“一片、兩片、三片……”西安的李先生小心翼翼地打開藥瓶，瞇著眼睛來回細(xì)心地?cái)?shù)著瓶中剩下的藥量，這里面裝著的是他的靶向藥奧希替尼，一片510元，一個(gè)月的藥量需要花費(fèi)15300元。

每一片藥都極其珍貴，好在從18年11月30日起，陜西省人社廳下發(fā)通知，將奧希替尼等17種抗癌藥納入陜西省醫(yī)保支付范圍，用藥患者可按特殊藥品申報(bào)流程在指定醫(yī)院申請(qǐng)用藥資格，申請(qǐng)獲批后，可根據(jù)處方在定點(diǎn)醫(yī)院和定點(diǎn)藥店實(shí)時(shí)結(jié)算，范圍內(nèi)醫(yī)保報(bào)銷比例為70%。

如果按照70%的比例報(bào)銷，一個(gè)月就能省下10710元，李先生12月3日一大早就去自己的定點(diǎn)醫(yī)院交大二附院醫(yī)?？粕暾?qǐng)報(bào)銷，可工作人員卻告訴他，流程沒有下來，無法報(bào)銷，什么時(shí)候下來還不清楚。看著僅剩下的幾片藥，無奈之下只能自費(fèi)又買了一盒全價(jià)藥。他決定過幾天再去醫(yī)院藥房問問，每天510元的藥費(fèi)，如果不能報(bào)銷，實(shí)在吃不消。

據(jù)悉，除了醫(yī)保報(bào)銷流程未能按時(shí)落地執(zhí)行外，全國各地醫(yī)保報(bào)銷還設(shè)置了不少苛刻條件：

“農(nóng)村合作醫(yī)療只有住院才能報(bào)銷。職工和居民醫(yī)?？梢蚤T診開藥報(bào)銷”；

“地方政策，一代藥用過醫(yī)保報(bào)銷，二代藥就不再享受報(bào)銷”；

“本地醫(yī)保規(guī)定，非醫(yī)院藥物無法報(bào)銷”；

“醫(yī)生說靶向藥必須在放化療無效后才能報(bào)銷”；

“不住院就都不給報(bào)”等等。

大部分癌癥患者尚未意識(shí)到的問題是，一旦抗癌藥進(jìn)入國家醫(yī)保后，慈善機(jī)構(gòu)的援助項(xiàng)目或?qū)⑼Ｖ?。?jù)39深呼吸（ID：shenhuxi39）不完全統(tǒng)計(jì)，兩輪醫(yī)保中加入的35種抗腫瘤藥物中，此前有22種藥品有各種贈(zèng)藥的項(xiàng)目，而在進(jìn)入醫(yī)保目錄后，都陸續(xù)停止了除低?；颊咄獾男禄颊呱暾?qǐng)。

中華慈善總會(huì)易瑞沙慈善援助項(xiàng)目的調(diào)整通知。/ 中華慈善總會(huì)網(wǎng)站

進(jìn)了醫(yī)保后卻入不了院？

“一粒上千，一盒上萬”的抗腫瘤藥物在進(jìn)入醫(yī)保后，卻無法在醫(yī)院購買？對(duì)此39深呼吸（ID：shenhuxi39）詢問了多位行業(yè)內(nèi)人士，得到的答復(fù)是：上述情況確實(shí)存在。究其原因，有這三個(gè)方面：

第一個(gè)就是醫(yī)?？刭M(fèi)。國家對(duì)醫(yī)保的投入總額是有限的，雖然腫瘤是嚴(yán)重威脅居民健康的疾病，但也不能無限地?cái)U(kuò)大抗腫瘤藥物的占據(jù)份額。在2017年發(fā)布的《中國腫瘤患者服務(wù)升級(jí)研究報(bào)告》中顯示，部分高價(jià)藥物進(jìn)入醫(yī)保后，明顯受到醫(yī)?？傤~控費(fèi)的壓力，需要在處方上進(jìn)行限制。

簡單理解，以我國城鄉(xiāng)居民醫(yī)保人均籌資標(biāo)準(zhǔn)每年最低520元為例，一個(gè)抗癌藥進(jìn)入醫(yī)保后，一個(gè)月有一萬多元的用藥量，一年下來十幾萬元，可能相當(dāng)于兩百多個(gè)城鄉(xiāng)居民的資金，自然醫(yī)保的資金壓力相當(dāng)大，也正是因?yàn)槿绱?，北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院消化道腫瘤內(nèi)科主任醫(yī)師張曉東曾在微博里表示反對(duì)靶向藥進(jìn)入醫(yī)保，“這會(huì)給醫(yī)保造成更大的壓力，也會(huì)使患者更用不上藥……”

除非政府出資注入醫(yī)保資金，或加收個(gè)人醫(yī)保費(fèi)用，否則就這么一杯羹，往少數(shù)人傾斜是為哪般？

第二個(gè)就是藥占比考核上。什么是藥占比？通俗來講，就是患者在就醫(yī)過程中，買藥的費(fèi)用占總費(fèi)用的比例。為了破除以藥補(bǔ)醫(yī)的頑疾，2017年國家出臺(tái)相關(guān)規(guī)定，要求試點(diǎn)的城市公立醫(yī)院藥占比（不含中藥飲片）總體降到30%左右。

統(tǒng)計(jì)顯示，公立醫(yī)院藥占比逐年下降。/ 資料圖片

由于是“一刀切”原則，價(jià)格高昂的腫瘤靶向藥物也被納入了考核范疇，最后導(dǎo)致醫(yī)院“一開藥就超標(biāo)”，廣州市某醫(yī)院腫瘤科一位醫(yī)生向39深呼吸（ID：shenhuxi39）訴苦，由于科室專家開了不少抗腫瘤藥物，上個(gè)月該科主任醫(yī)師月獎(jiǎng)金扣剩18元，醫(yī)師和護(hù)士更少，只有12元。

這也不難解釋，為什么有的地方要求病人住院才能享受靶向藥物報(bào)銷。

還有一個(gè)是取消藥品加成。很早以前國家允許醫(yī)院在實(shí)際購價(jià)的基礎(chǔ)上，順加不超過15%的加價(jià)率來定價(jià)，導(dǎo)致采購價(jià)格越高，醫(yī)院的藥費(fèi)收益也就越高，這種情況下，醫(yī)院自然愿意購買價(jià)格昂貴的腫瘤藥物。

但自從取消藥品加成后，公立醫(yī)院的進(jìn)藥價(jià)格是多少就用多少錢售出，高昂的腫瘤藥這時(shí)帶來的資金占用和抗體類藥物需要的高成本冷藏技術(shù)等，反而成了桎梏，使醫(yī)院缺乏動(dòng)機(jī)去引進(jìn)高價(jià)藥。

腫瘤面前，并不能只“寄托”于醫(yī)保

在最新的《中國腫瘤登記年報(bào)》中顯示，我國平均每天約有1萬人被確診癌癥，相當(dāng)于每7分鐘就有一個(gè)人得了癌癥，其中中晚期患者居多，例如肺癌，北京市確診的肺癌患者80％以上都是中晚期，有的臨終前用于治療的花費(fèi)金額超過50萬元，超過其一生的醫(yī)療費(fèi)用。

部分癌癥的治療費(fèi)用。/ 資料圖片

實(shí)際上，《國家基本醫(yī)療保險(xiǎn)、工傷保險(xiǎn)和生育保險(xiǎn)藥品目錄（2017年版）》（以下簡稱“藥品目錄”）納入的抗腫瘤藥物共計(jì)達(dá)到160種，其中西藥120種，中成藥40種，這兩年又有35種抗腫瘤藥物納入了藥品目錄乙類范圍，從數(shù)量上看似乎不少，但對(duì)于患者而言，惠及程度并不如意料中那么高。

抗癌靶向藥，卻在進(jìn)入醫(yī)保后消失了！

中山大學(xué)肺癌研究所所長龍浩教授向39深呼吸（ID：shenhuxi39）表示，少部分最新的化療藥和多數(shù)靶向藥還沒有納入醫(yī)保，甚至不乏在其它國家應(yīng)用了多年的藥物，患者一旦要用這些藥物必須要自費(fèi)，并不便宜。

此外，進(jìn)口抗癌藥的報(bào)銷比例在各地區(qū)、各醫(yī)院、不同醫(yī)保繳費(fèi)檔次上也是不同的，很多時(shí)候30%左右的費(fèi)用是需要患者自己承擔(dān)，對(duì)于普通的家庭來說依然是個(gè)不小的負(fù)擔(dān)。

種種鮮活的例子都在告訴我們，盡管抗癌藥進(jìn)入醫(yī)保，解決了一些問題，但并非長久之計(jì)，想要緩解這一問題，對(duì)個(gè)人而言，只有一個(gè)大家耳熟能詳卻又因?yàn)榉N種現(xiàn)實(shí)原因不那么放在心上的辦法——早發(fā)現(xiàn)，早治療，將惡性腫瘤控制或者臨床治愈在早期，讓患者不需要用到應(yīng)用在中晚期病程的價(jià)格高昂的靶向藥。

而在國家層面上，也在試圖進(jìn)行更多的靈活轉(zhuǎn)變。全國政協(xié)委員、上海交通大學(xué)經(jīng)濟(jì)學(xué)家馬進(jìn)表示，可以實(shí)行基本醫(yī)保目錄動(dòng)態(tài)調(diào)整，保障創(chuàng)新抗癌藥的準(zhǔn)入，改變腫瘤治療中以行政控費(fèi)為主導(dǎo)的現(xiàn)場，甚至積極引入商保和醫(yī)保進(jìn)行對(duì)接、合作……

對(duì)于那些沒入醫(yī)?；蛘邿o法承擔(dān)高昂藥費(fèi)的癌癥患者來說，現(xiàn)在依然有些“竅門”可選，例如加入慈善贈(zèng)藥項(xiàng)目。有些醫(yī)院或研究所會(huì)招募患者參加臨床試驗(yàn)，通常都是最新的藥物或新的治療方案，患者符合條件入組后可以免費(fèi)用藥和定期檢查，相關(guān)項(xiàng)目信息可以關(guān)注醫(yī)院的公告牌或微信服務(wù)號(hào)獲取相關(guān)信息，也可以咨詢主治醫(yī)生；特別困難的家庭，可以考慮向一些有資質(zhì)的公益基金會(huì)求助，資格審核通過后可以獲得一定金額的贊助。

在中國臨床試驗(yàn)注冊(cè)中心輸入“肺癌”，顯示目前共有514個(gè)臨床試驗(yàn)正在招募符合條件的志愿者。/ 中國臨床試驗(yàn)注冊(cè)中心

“這世間只有一種病，是窮病”，在可怕的疾病面前，希望你不是那個(gè)為了給白血病女兒治病而當(dāng)脫衣舞的媽媽、想聽到兒子叫自己爸爸的老呂、只想活著的鄉(xiāng)下孩子黃毛……

（應(yīng)受訪者要求，文中姓名均為化名）

參考資料

[1] 《救命藥離我們有多遠(yuǎn)》. 經(jīng)濟(jì)半小時(shí)，2019.1.2

[2] 《腫瘤藥物批量入醫(yī)保，為何卻連開藥都成了難題？》. 與癌共舞論壇，2018.12.9

來源：39深呼吸